Anüs Kapalılığında Tecrübe Paylaşımı

Anüs kapalılığı ile ilgili sıkıntı çeken ailelerin en büyük sorunlarından birisi doktorlarının dışında tecrübelerinden faydalanacakları insanlara ulaşmada yaşadıkları zorluklardır. Bizde bu yollardan zamanında geçtik. Hala bazı şeylerin sıkıntısını çekiyoruz.Mesela Ankara' da yapılan  ARM Aile Bilgilendirme toplantısında o kadar aile ile konuşmamıza rağmen çocuğumun durumuna yakın bir tek aile bulamamamız. Bu problemin bir çok sınıfı olduğu gibi sınıflar içinde yaşanan sıkıntılarda farklı olabiliyor.


Mesela kalın barsak mesaneye çok yakın bir kısma fistül atmış olsun. Buna benzer bir çok aile bulabilirsiniz. Ama bu ailelerin çok farklı başka problemleri de olabilir. Böbrek yetmezliği, Kalp
problemleri, omurilik problemleri vb. bir veya birden çok problem bir çocukta görülebiliyor. Bu durum ise hastalığın farklı seyretmesine neden oluyor.

Bunun dışında bulduğunuz aile ile sizin çocuğunuzun sıkıntıları birebir aynı olsa da çocukların sahip oldukları bünye farkı, hissetme duyusu, barsak yapısı, kemik yapısı gibi bünyeye has faktörler durumu farklılaştırabiliyor. Aynı problemlere sahib iki çocuktan biri tamamıyla bu hastalığın üstesinden gelebilirken diğerine kalıcı kolostomi yapılabiliyor.

Neden Tecrübe

Durum bu kadar farklı olduğuna göre tecrübelerden nasıl faydalanacak gibi bir soru kafanıza takılabilir. Ailelerle buluşsanız dahi kazanımınız ne olacak. Aileler ne konuda birbirlene yardımcı olacaklar.

Öncelikle bilinmesi gereken ailelerle bir araya geldiğinizde ortak bir noktanız olacak anüsü kapalı olan bir çocuğunuz. Çocuğunuzun yaşadığı problemler, sıkıntılar, hayata tutunuş çabası, okul dönemi zorlukları vs. bir dünya ortak nokta. İşte bu ortak noktada toplanan aileler bilgi birikiminden diğer bir değişle tecrübelerinden faydalanacaklar.

Örneğin anüs kapalılığı ile doğan çocukların en büyük sıkıntılarından biri anüsü açıldıktan ve çocuk anüsünü kullanmaya başladıktan sonra yaşanan pişik sorunu. Derinin dökülmesine kadar devam eden bir pişik. Bu noktada elinizden gelen tek şey hangi kremin bu pişiği geçireceğini araştırmak. Çok fazla krem ismi duyarsınız ve hemen hemen hepsini kullanırsınız. İşte bu noktada gerçektende bu işin içinde olan ve bunları tecrübe etmiş birisinin vereceği tavsiye işinize yarayacaktır.

Buna benzer bir dünya bilgiyi paylaşabilirsiniz ve gerçekten de hem sizin hem de çocuğunuzun yaşam kalitesi artar. Bu bağlamda anüs kapalılığı ile doğan çocukların aileleri bir araya gelmeli ve ortak paylaşım alanı oluşturmalılar.